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コメント

  1. 名無しさん197038

    ご主人魚鱗癬だね
    クラスメートにいた
    先天性の遺伝子疾患だから生まれてくるお子さんにも遺伝する可能性がある
    多分ご主人のご両親のどちらかが魚鱗癬

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    113: 名無しさん@おーぷん 2014/09/30(火)16:32:10 ID:???

    皆さんいろんな過程で幸せなお家を作ってるんですね~なんだか見ながらほんわかしました。

    なんでうちの話も投下。

    我が家は結婚相談所でのお見合い結婚。そこで初めてお見合いした人が彼だった。







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    http://ikura.open2ch.net/test/read.cgi/ms/1404053011/

    113: 名無しさん@おーぷん 2014/09/30(火)16:32:10 ID:???

    お見合いは彼からの申し込み。彼はいわゆる研究職で収入、学歴全てがかなりいい人だった。

    なんでこんな人が私なんかにお見合いを申し込んだんだ?と思ってプロフィールを見たら皮膚の病気があるとの事。
    でも普通プロフィールってあんまり悪いこと書かないのにこの人は誠実だなぁって思った。
    初お見合いってことで嬉しかったのもあったのでお会いすることにした。

    まあ出会った彼は典型的な理系君でちょっと口が重いんだけど優しいのはすごく分かった。
    ついでに女性慣れしてないのもよく分かったけどw

    やはり皮膚の事は聞いておかないと・・・と思い皮膚の事を聞いてみた。
    アトピーではないんだけど皮膚がボロボロ落ちる病気。
    アレルギーとかではない。髪の毛も数時間たつと皮膚が浮いてフケに見えてしまうし、(だから隙見て髪の皮膚を取っている)
    保湿剤を塗っている所はまだいいんだけどそれでも皮膚がボロボロおっこってしまう。
    だから夏でも股引と靴下、手首のしまった長袖で身体の皮膚が外に落ちないようにしているということだった。

    私は医療関係だからあんまりそういうのに抵抗はなかった。しかし彼は手の甲だってできるだけ見せたくないみたいだった。
    この気遣いと口が足りないけど武骨な優しさが気になったのが最初のきっかけ。
    『ああ、なんだか一緒に居てとても楽でいいな・・・これで振られてもこんないい人に会えただけでもよかった』って
    そう思いながらお見合いは終了。多分お付き合いまではいかないだろうけど・・・と思ったけど相手から
    もしよろしければこのままお付き合いしたいという申し出が。正直驚いた。

    彼もなんだか一緒に居て楽な感じがしていたらしい。そして二回目、三回目とデートをした。

    彼は想像以上に優しい人で会う度どんどん好きになっていった。昔高学歴の人に低学歴だと馬鹿にされたトラウマで
    高学歴の人は嫌だと思ってたんだけどそんなの吹っ飛ぶくらいどんどん好きになっていった。

    そんな時に既婚の友人(と思ってた)に「まだ一人なの?」「実はお付き合いしている人がいて・・・」という話になった。
    「気が合うし、いいなと思うんだけど、皮膚の病気があって結構ポロポロ皮膚が落ちるんだって。
    だからすごく気を使って皮膚を落とさないようにしている優しい人なんだよ。」と話した瞬間、その友人の言葉が
    「え!そんなの無理!!だって汚いじゃん!!私なら絶対結婚しない!!!」と一刀両断。

    その瞬間、相手を殴り倒してやりたくなった。髪の毛も皮膚も同じじゃないか。そしてそれで不快になる人がいることが
    分かっているからそうやって皮膚を落とさないように夏で熱くても長袖で我慢しているんじゃないか!!って
    マジ切れしそうになった。
    でもこの人はそういう価値観なんだな、と思いそこは何も言わなかった。(もちろんそのあとこの人とは友人やめました)

    だけど彼が優しい理由ってそう言うことなんだなと改めて気が付いた。

    その後も彼とデートを続けた。彼は言いにくそうに「皮膚の事が原因で遺伝とか怖いからってお見合いでお断りされたこと
    も多かった。だから嫌だったら無理しないで。」とも言った。それにもムカついた。

    「なによ!皮膚なんて髪の毛と一緒よ!汚くなんかないし、病気なんだから仕方ない。ちゃんと対策もしているんだから
    気にする必要なんてない。私は医療者だよ!甘く見ないで!」と思わず言ってしまった。

    114: 名無しさん@おーぷん 2014/09/30(火)16:32:26 ID:???

    続きです

    結婚相談所ってお付き合いしている時は大人の関係になるのって基本ダメ。でも体の事だから一度ちゃんと見せて、
    と言ったら彼も同意してくれて当時一人暮らししていた部屋で見せてもらった。(大人な関係はしてないよw)

    見せてもらった瞬間、拍子抜けしてしまった。「なんだ、この程度じゃん」って。あんまり彼が驚かすからもっと酷いのを
    想像してた私は思わず「もっと酷いのかと思ったよ!驚かしすぎだよ!!」って笑ってしまった。

    そうしたら突然彼が片膝をついて「結婚してください」ってプロポーズをされた。

    彼が言うには皮膚の事で離れる人はすごく多かったし悪く言われることもあった。でもそれを笑って受け入れて
    くれて嬉しかったそうだった。勿論プロポーズは嬉しくて抱きしめ返して喜んで受けた。

    結婚後、食生活が変わったから少しは良くなったけどやはり今でも皮膚はポロポロ落ちている。なので掃除機は
    夫が自ら担当している。私以上に掃除はうまい。夫に掃除機かけさせると吸い残しなどもない。
    「プロ級だね~」とお互い笑っている。

    靴下脱ぐ時は新聞紙広げてその上で脱ぐとばさ~~っと皮膚が落ちる。その光景も今や見慣れて
    「おお、今日は大漁だね~~」とか言ってるくらいだし。
    一番好きなのは夫の背中の剥きかけの皮膚を撫でて落とす瞬間。モフモフしていて撫でると大量に
    落ちてくるのが気持ちいいw

    身体もタオルであんまり拭くと痛くなるから、水滴を吸わせるくらいであとはドライヤーで全身乾かしている。
    勿論全裸でw
    なんだか下半身プラプラさせながら難しい本読んでたりするのはシュールな光景で思わず笑ってしまうw
    「日本人の平均の長さは・・・・」とかいうと「やめてよ!」とかいいつつも隠さないw

    最近ではもう夫の体がデフォなので時々温泉で普通の人の体を見ると一瞬驚いてしまうくらいだw

    夫の皮膚病がなかったらうちらは出会わなかったかもしれない。
    そう思うと治って欲しいようなこのままでもいいようなそんな気持ちがする。
    なにせ背中の皮膚落としの楽しみがなくなるのは結構痛いw

    何はともあれ、これからもこうやって笑いあって生きていければそれでいいと思う今日この頃。

    長文失礼いたしました。

     

    115: 名無しさん@おーぷん 2014/09/30(火)18:03:29 ID:???

    >>113
    イイハナシダナー
    やっぱ夫婦の土台って相手への思いやりなんだよね、再確認出来たよ

    つか状況的に旦那さんは全裸でプロポーズを?w

     

    116: 113 2014/09/30(火)18:21:31 ID:???

    >>115さん
    流石に全裸じゃなくてズボンは履いてましたよ~w脛まで捲ってたけど。
    でもこの流れだと全裸に見えますねw想像して自分でも笑ってしまいましたw

    思いやりなんでしょうかね?面白がりも多分にありますw
    でも友人の言葉にすごいハッとしました。見える病気ってこんなに大変なんだって知らなかったから。
    でもそう言って頂けて嬉しいです!ありがとう。

     

    120: sage 2014/10/01(水)19:38:20 ID:???
    >>113
    ご主人の病気って「尋常性乾癬」では?
    うちの旦那が10年前からその病気です。
    もしその病気だったら、注射で症状を抑えることができますよ。
    3ヶ月に一回13万(保険適用されて)ですが。
    その注射をする前は旦那が歩くたびに雪のようにフケや
    向けた皮膚が家中に落ちてました。
    体中に梅毒患者のようなかさぶたがあり、手が届かない背中など
    薬を塗らされ、家中の皮膚を毎日掃除機でかける毎日から
    解放されてホッとしました。
    私はもう気持ち悪いとかしか思えなくなったので、
    >>113は結婚前にそんな風に思えてすばらしいですね。
    ご主人の病気が少しでも改善されること祈っています。

     

    121: 113 2014/10/01(水)20:24:47 ID:???

    >>120さん
    わざわざ教えてくださってありがとうございます。
    医大で色々診てもらったのですが残念ながら尋常性乾癬ではないんです。
    とある国の難病指定候補の病気の可能性もあるのですが、医師が言うには
    よく似てはいるけれどそれでもないそうです。なので全くの原因不明ですね。

    診たところ三層ある皮膚の一番外側が異様に早く落ちる状態みたいです。
    ただ幸いなことに痒くも痛くもないみたいなのでそこは安心しています。
    多分自分は医療者として患者さんのアトピーや仰る通りの尋常性乾癬などもよくみていた
    ので全く気になりませんが(痒みとか痛みなら辛かったかもしれませんが)結婚後
    その病気になったのなら気持ち悪く思われても仕方ないとは思います。

    うちのは小さい頃からですから対策も対応も昔からやっていたので私がすることは
    ほとんど無いのですが、大人になってからの発症だとさぞご本人もご家族も
    大変だったと思います。
    とりわけ120奥様は相当大変だったと思います。
    病名が分かりよい治療法が見つかり良かったですね!!^o^
    そしてご心配もありがとうございます!お気持ちとてもありがたく
    受け取らせて頂きますね。120奥様の旦那様ももっと良くなりますように!

     

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